“Un héroe para nuestra Lulú”: Campaña busca encontrar gemelo genético de pequeña linarense de 5 años

Padece una extraña enfermedad que sólo poseen cuatro personas en Chile y para seguir viviendo requiere un trasplante de células madres sanguíneas de alguien que sea 100% compatible con ella.

Una carrera contra el tiempo es lo que ha movilizado a toda una familia, a su integrante más pequeña conocida como Lulú le afecta una enfermedad poco frecuente llamada inmunodeficiencia primaria por ganancia de función del gen stat 1. La única forma de ayudarla es mediante un trasplante y para ello, necesita encontrar su gemelo genético que puede ser cualquiera de nosotros.

Haciendo eco de aquello, es que el Municipio de Linares realiza esta campaña que entre otras cosas implementó varios stands en algunos puntos de la comuna para ayudar a que más personas se puedan realizar el examen.

John Sancho, administrador municipal de Linares explicó que “en el mundo cada 35 segundos se diagnostica un niño con cáncer de sangre. Lulú es una niña linarense, Claudia su madre y su familia viven una realidad que le podría pasar a cualquiera que nos esté escuchando, como linarenses no podemos estar ajenos. Quiero hacer un llamado, junto al lanzamiento de esta campaña que entiendan que nadie está libre de este flagelo, que hoy en nuestro país es una enfermedad catastrófica como el cáncer. Hoy Claudia, junto a DKMS, que han tenido la preocupación de empatizar con los niños con cáncer, estamos lanzando esta campaña de encontrar el gemelo genético. Nadie está libre del dolor de tener un familiar con una enfermedad, tan dolorosa como esta y sobre todo de un componente familiar donde es un niño, lo más inocente, lo más puro que tenemos en nuestro grupo familiar”.

Consultado sobre el procedimiento y los lugares agregó “Vamos a mantener este punto en nuestra Plaza de Armas, en el punto de vacunación que es nuestro Gimnasio Ignacio Carrera Pinto, a todos quienes estén asistiendo, a quienes pasen por nuestra plaza, no les va a tardar más de un minuto, llenar una ficha, tomarse una muestra de saliva, que es muy simple, aquí le entregamos toda la asesoría. Esto les permitirá saber si hay compatibilidad, no tan solo con Lulú, sino con un sinnúmero de niños de todo el mundo que tiene este flagelo que es la enfermedad del cáncer de sangre. Quiero apelar a la empatía, a la responsabilidad, la lucha social parte por recuperarla por nosotros mismos, por este compromiso de tomarnos esta muestra, este examen y ayudar a alguien que quizás no conocemos, pero es parte de nuestra sociedad, es parte del sufrimiento de cualquier familia”, finalizó Sancho Bichet.

La mamá de Lulú, Claudia Rivera, contó lo que ha significado esta difícil enfermedad. “Soy la mamá de Lulú, esta princesa hermosa que tiene sólo 5 años, que padece una enfermedad genética, tiene una inmunodeficiencia, la que fue diagnosticada el año pasado en noviembre, lo que para nosotros ha sido un tema muy devastador como familia. Estamos haciendo un llamado a todas las personas que se registren como donante, porque mi hija hoy es una bomba de tiempo. Tiene una enfermedad que le afecta su cerebro, su corazón y sus pulmones. Les digo que es una bomba de tiempo, porque no sabemos cuándo puede hacer un aneurisma, cuándo va a hacer una infección respiratoria muy grave o un infarto al corazón y las consecuencias son devastadoras. Les pido por favor a todos, apelo a ustedes papás, a ustedes mamás, a ustedes abuelos, tíos, hermanos, que se registren porque yo quiero a mi hija sana, no quiero que mi hija, muera”.

¿CÓMO SER DONANTE?

Para saber si se puede ser donante, sólo necesitas realizar un simple examen. Así lo indicó Francisca Aguirre, Coordinadora DKMS Linares. “El problema de esto es que encontrar este donante, literalmente es encontrar una aguja en un pajar, por eso la importancia de esta campaña. Es tan simple, que cualquiera de nosotros podría ser la única persona en salvarle la vida a un niño o a un adulto de una manera ultra sencilla. En un sobre vienen tres cotonitos, que durante un minuto se pasan al interior de la mejilla, al interior de los labios, se seca y se guarda en el sobre, en no más de tres o cuatro minutos que toma realizarse el examen ustedes estarán salvando la vida a una persona. Los kits están disponibles acá en el punto de la Plaza, en el Gimnasio Municipal y también en la Farmacia Parada”, explicó la Coordinadora. 

Los requisitos para los potenciales donantes son tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y contar con buena salud. Quienes cumplan y quieran registrarse puede acercarse hasta los puntos donde se entregan kits o pueden ingresar a www.dkms.cl  y seguir los pasos indicados en la página. Una vez inscritos les avisarán si llegasen a ser compatibles con Lulú, en caso de que no fuese así, quedarán en los registros por si a futuro fueran compatibles con otra persona en la misma situación.

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